• Interview

Open Kerk op Facebook

Wil je meediscussiëren over OKL wel of niet op Facebook en waarom, dat kan in de discussiegroep op Facebook.

Uw mening

Minister Schippers wil hulp bij zelfdoding bij een voltooid leven wettelijk mogelijk maken. Reageren kan ook via "Mijn leven is volooitd".

Bekijk de uitslag

Laden ... Laden ...

Strijden tegen levensbedreigende ziekte

………….Het verhaal van ouders in gevecht tegen de taaislijmziekte (CF)

Wat is het?

Je kind groeit niet goed. Er volgen een doktersbezoeken ‘voor de zekerheid’. Antwoord: “er is niets aan de hand”. Het gaat niet over. Onderzoek in het ziekenhuis. Uitslag is schokkend: “uw kind heeft CF, van gehoord? In gewoon Nederlands taaislijmziekte; dat is een ernstige ongeneselijke ziekte”. Je struint het internet af. CF staat voor Cystic Fibrosis. De uitleg is even helder als verschrikkelijk.

‘Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren’.

Wat betekent dat?

Het betekent dat je kind niet oud wordt, en een moeilijk leven krijgt met veel doktersbezoeken en ziekenhuisopnames.. Vanaf dat moment kun je niet meer onbezorgd naar je kind kijken. ‘Jij wordt niet oud’ bonkt het in je hoofd, en je hart breekt.

Mijn kind is anders dan al die andere onbezorgd spelende kinderen…

Hoe ga je er mee om?

Eerst is er ontkenning (de diagnose klopt niet),dan probeer  je er aan te ontkomen (‘zou er nog iets gedaan kunnen worden’), je doet alles wat aangeraden wordt, je vecht voor je kind.

Het kost veel tijd om te beseffen wat er aan de hand is. Ondertussen moet je leren om ermee om te gaan, . Anders vererger je het lijden nog meer. Mijn kind ís er nu (nog). Je wilt van elk moment genieten. Je bent blij met alles wat goed gaat en is.

Het meest opvallend is wel dat ons kind er zelf nog het minste moeite mee lijkt te hebben. Het accepteert alles. Bloed prikken is niet leuk, maar wordt dapper ondergaan. Ook geen boosheid over dat nare hoesten. Als ouders kan je je soms aan je kind optrekken. Toch laat het je geen moment met rust: zou er nog niet iets meer mogelijk zijn?

Eenzame strijd

De dokters begrijpen wel dat je het er niet bij wilt laten zitten, maar geven toch vooral het signaal af, dat je er mee moet zien te leven. Waar klop je dan aan?  We hebben nog nooit het bestaan van internet zo gewaardeerd als op dat moment.“, We zijn alle beschikbare tijd gaan zoeken in de wereldwijde informatie. We zijn ontiegelijk veel te weten gekomen”. Er blijkt meer onderzoek te zijn dan gedacht. Het is het geschenk van onze tijd dat je in staat bent om ver buiten de grenzen te kijken. Het is dag- en nachtwerk. Heel veel lezen en studeren.

Metgezellen

Op een gegeven moment stuit je op een verhaal. Je zoekt contact en dat lukt. Daaruit komt nog veel meer informatie naar voren. In eerste instantie hoe de symptomen bestreden kunnen worden. Dat is al heel belangrijk. De kwaliteit van leven kan er aanzienlijk door verbeterd worden. Zonder in detail te treden: dit heeft vooral met de helende werking van voedingssupplementen  uit uit India te maken. Het is snel besteld en je kunt het direct gebruiken.

Natuurlijk komt het in je op ‘waarom hebben ze me dat hier niet verteld?’ Onze Nederlandse gezondheidszorg is ontzettend goed, toch is lang niet alles bekend. Het is fijn als je in staat bent (door taal, opleiding, financiële middelen) te ontdekken dat er in andere landen mensen dezelfde strijd voeren. Nog mooier dat je van elkaar kunt leren wat helpt Veel van die preparaten zijn eenvoudig en goedkoop verkrijgbaar.

Overwinningen

Door gebruik van zulke middelen is ons kind enorm opgeknapt. Gebruikelijke medicijnen verstoren je darmen. Deze middelen maakten gebruik van antibiotica overbodig. Daardoor is er heel veel levenskwaliteit gewonnen.

Daarbij is er forse vooruitgang geboekt bij het ontwikkelen van een medicijn tegen CF. Het is nog niet klaar, maar de testfase is ver gevorderd. Een ondernemer met ICT-bedrijven die ook een kind met CF heeft, is initiatiefnemer en financier van een van de onderzoeken. Als dit zo door ontwikkelt kan langzamerhand het zwaard van Damocles boven het hoofd van ons kind en ons zelf weg.

Dit hadden wij 6 jaar geleden nooit kunnen vermoeden; het voelt echt als een wonder….
Blijft een spannende vraag wat wij met elkaar vinden dat zulke medicijnen mogen kosten.